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Asl, Regione Puglia, Salento, Salute, Sanita'

ALLEANZA TRA REGIONE, ASL E FAMIGLIE PER ROMPERE IL MURO DELL’AUTISMO

E' il “pianeta Autismo” raccontato dai diretti interessati, un problema sociale e sanitario che coinvolge quasi un milione di persone in Italia, 3,3 in Europa: numeri che fanno comprendere quanto sia importante parlare di autismo e, soprattutto, con chi lo vive sulla propria pelle.

Il 10 aprile aprirà a Lecce il Centro Territoriale per l’Autismo. La Puglia è stata la prima regione italiana a dotarsi di un regolamento che affronta i problemi dei pazienti autistici e delle loro famiglie

C’è il muro di Paul “da smontare togliendo un mattone al giorno”, oppure il mondo parallelo di Alessandro, brillante studente universitario, in cui “musica, colori e formule matematiche” diventano un linguaggio universale. E’ il “pianeta Autismo” raccontato dai diretti interessati, un problema sociale e sanitario che coinvolge quasi un milione di persone in Italia, 3,3 in Europa: numeri che fanno comprendere quanto sia importante parlare di autismo e, soprattutto, con chi lo vive sulla propria pelle. E confrontarsi in modo aperto e costruttivo, insomma senza “muri”, come hanno fatto stamattina nel Rettorato dell’Università del Salento le associazioni che si occupano di autismo, le famiglie, gli addetti ai lavori e le istituzioni: l’Assessore Regionale al Welfare, Salvatore Negro, Paola Povero, Dirigente Aress Puglia, Silvana Melli, Direttore Generale Asl Lecce, il Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria Infantile, Angelo Massagli, con il coordinamento della delegata del rettore per la Disabilità.

Dal dialogo arriva un messaggio univoco per la Giornata mondiale per l’autismo, in agenda per il 2 aprile: stare e operare assieme. E una richiesta, altrettanto forte: attuare il regolamento regionale, il primo del genere in Italia, che riguarda questa disabilità. Sostenendo, nel contempo, la rete tra le associazioni che è riuscita a dare voce all’autismo e a chi ne soffre.

La buona notizia aiuta a ragionare insieme: il 10 aprile aprirà il Centro Territoriale per l’Autismo a Lecce. Novità salutata con l’applauso scrosciante delle famiglie e con il messaggio dei bambini autistici: due minuti di video per raccontare la loro vita, sorrisi e parole che squarciano il velo del silenzio. Si può comunicare, davvero, con quel mondo che sembrava lontano e oscuro e, invece, può essere vicino e illuminato. Anche grazie al lavoro fatto assieme all’Asl Lecce, che ha anticipato in qualche modo e favorito la concreta attuazione del regolamento, parole del dg Melli, “senza lasciare nessuno indietro”.

Una giornata per le famiglie, per rinforzare lo spirito della rete, che risiede nel condividere scelte, difficoltà e fatiche. Un momento, anche, per porre domande e attendersi risposte. “Una festa – ha detto Paola Povero – per stare assieme e condividere il lavoro della Regione, la prima in Italia ad avere un regolamento specifico e condiviso con le famiglie. Non è stato facile – ha rimarcato – ma stiamo partendo con i CAT e lo facciamo da Lecce. Volevamo dare una risposta una volta per tutte ed è bello avere tutte le associazioni riunite, perchè sono una forza per i ragazzi e uno sprone per chi opera. Condivisione e partecipazione sono il nostro modello, perché da soli non si va da nessuna parte”.

Accanto, l’Assessore Negro lascia trasparire una certa emozione: “Ci siamo messi a disposizione, ascoltando le mamme, le famiglie. Un lavoro importante fatto con il contributo di tante persone. E’ incoraggiante scorgere sui vostri volti la soddisfazione nel vedere le istituzioni che si fanno carico di un problema che riguarda tante persone, giovani e non più giovani. Avere relazioni aiuta a superare le difficoltà. Un aiuto indispensabile è arrivato dalle famiglie con le quali abbiamo costruito assieme i centri territoriali per l’autismo. Ci sono i finanziamenti per realizzarli e le forze per farli vivere grazie ad un’oculata programmazione che deve offrire servizi in modo omogeneo”.

L’altra novità riguarda i buoni servizio, sbloccati dopo la sospensiva del Tar e il ricorso al Consiglio di Stato. La Regione adotterà la modifica dei limiti Isee, graduandoli, rispondendo così alle indicazioni dei giudici amministrativi e permettendo, a stretto giro, ad oltre 2mila famiglie di poter finalmente accedere al contributo, anche recuperando gli anticipi assicurati da alcuni Comuni.

Il Direttore Generale Melli ha lavorato sodo, assieme al personale coinvolto, per l’apertura del CAT: “E’ un segnale forte e bello come quello che ci è arrivato oggi dalle famiglie. Credo nel territorio ma senza pensare che gli ospedali non servano. Altrove esiste da tempo la cultura di prendere in carico il paziente fragile, con ospedali specializzati. Stiamo combattendo anche contro una cultura che va in senso inverso. Dobbiamo dar forza – ha sottolineato – e voce al silenzio dei pazienti fragili e delle famiglie che non possono uscire di casa, con le loro problematiche: è questo il nostro compito. Facciamo un piccolo passo dopo 30 anni in cui la sanità territoriale è stata sacrificata a favore di una politica ospedalocentrica. Oggi dobbiamo lottare con poche risorse, risparmiare sui farmaci e sull’eccedenza di cure. Siamo però fortemente impegnati a costruire le reti delle fragilità, che renderanno più facile per le famiglie tenere i pazienti a casa”.

Angelo Massagli, responsabile Neuropsichiatria Infantile Asl Lecce, fa un passo indietro nel tempo: “Siamo partiti da zero nel 2015, ma in tempi brevi abbiamo dato una risposta importante che ora nel CAT diventa realtà, a partire dalla diagnosi, lo snodo da cui comincia il percorso”.

Sollecitazioni, bisogni, richieste sottolineati negli interventi dal pubblico. Genitori, in particolare, che chiedono diagnosi, riabilitazione, inclusione sociale e integrazione scolastica, anche all’università. In sala si ascoltano esperienze forti che toccano la vita delle persone. Percorsi concreti che partono dal disagio e ambiscono all’integrazione, cui “dare una risposta globale – le parole chiare di Povero – in sede di tavolo regionale e interassessorile. Il pensiero deve andare oltre il problema singolo e coinvolgere famiglie, scuole e istituzioni”. Con un obiettivo, che una madre mette davanti a tutto: “Un bambino autistico non dovrebbe mai restare da solo, perché le famiglie vengono chiamate ad un sacrificio enorme, anche economico, a contatto quotidiano con il dolore”. Di sicuro, con il Centro per l’Autismo di Lecce un altro grosso mattone è andato giù.

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