Il Coordinamento Provinciale Telethon di Lecce – rappresentato dalla Dott.ssa Anna Maria Accoto – organizzerà un convegno dal titolo “Giornata mondiale delle malattie genetiche rare: a tu per tu con la ricerca“ che si svolgerà a Nardò (Lecce) il 28 febbraio c.a. presso la Sala Roma, Piazza Pio XI, alle ore 10:00.
L’evento ricorre in occasione della Giornata mondiale alle malattie genetiche rare, promossa in Europa dall’Ente EURORDIS-Rare Diseases Europe, un’alleanza non profit unica nel suo genere che raggruppa oltre 700 associazioni di pazienti affetti da malattie rare da più di 60 paesi che lavorano insieme per migliorare la vita di 30 milioni di persone che in Europa vivono con una malattia rara.
Finalità
Scopo dell’incontro sarà la promozione di un’efficace attività di sensibilizzazione sul tema delle Malattie Genetiche Rare, incentrandosi sull’importanza della ricerca scientifica e sulla necessità di diffondere informazioni utili per migliorare l’accesso all’assistenza e alle cure. Altro obiettivo previsto è quello di rendere “più vicina e fruibile” la ricerca scientifica, fornendo precise informazioni su come vengano destinati i fondi e rafforzando il concetto di una realtà Telethon territoriale che possa diventare riferimento sulla provincia di Lecce per una persona affetta da una malattia genetica rara.
Destinatari e partecipanti
Il convegno vedrà l’attiva partecipazione dei ricercatori per conto di Telethon dell’Università del Salento. Si darà inoltre spazio alle testimonianze di volontari Telethon e affetti da tali malattie. Per quanto riguarda la rete territoriale, saranno coinvolti come fruitori l’ASL di Lecce, gli istituti scolastici di Nardò e i volontari del Coordinamento Provinciale Telethon di Lecce.
Rilevanza sociale e territoriale
La giornata internazionale delle malattie rare è promossa da Eurordis e ha, in Italia, come referente organizzativo Uniamo – la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus affiancata da Telethon, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il Policlinico Agostino Gemelli. La giornata dedicata alle malattie rare è nata nel 2008 come evento di sensibilizzazione e informazione rivolto all’opinione pubblica e ai governi nazionali. Solitamente aderiscono oltre 80 nazioni. Per conoscere tutti gli eventi legati al #rarediseaseday basta consultare il sito ufficiale. https://www.rarediseaseday.org/.
L’evento è patrocinato da: Regione Puglia, Puglia sociale, ASL LECCE, Comune di Nardò Ente Organizzatore: Coordinamento Provinciale Telethon Lecce Enti coinvolti: Comune di Nardò, ASL Lecce, Università del Salento Data prevista: 28 febbraio 2018 Città: NARDO’ Provincia: LECCE Luogo e orario: Sala Roma, Piazza Pio XI alle ore 10:00
INTERVENTI Saluti: Fernando Filograna, Sua Eccellenza il vescovo di Nardò;
Salvatore Ruggeri, Assessore Regionale Welfare;
Maria Grazia Sodero, Assessore Politiche sociali del Comune di Nardò;
Relatori: Anna Maria Accoto, Coordinatrice Provinciale Telethon Lecce
Cecilia Bucci, professore ordinario di Biologia Cellulare presso l’Università del Salento Responsabile scientifico progetto Telethon “Charcot-Marie-Tooth type 2B: Role of the RAB7 GTPase and of RAB7 interacting proteins”
Cinzia Morciano, Coordinamento Malattie Rare, Direzione sanitaria Asl Lecce Testimonianze:
Vito Berti, Componente della Delegazione ENIL (European Network Independent Living) Regione Puglia
Maria Laura Caiaffa, membro dell’associazione AIG (Associazione Italiana Glicogenosi) Modera: Carlotta Rizzello: responsabile area medico-scientifica Cpt Telethon Lecce