Istruzione, Salute

LE MALATTIE RARE IN UNA VISIONE EUROPEA. INCONTRO A LECCE IL 5 MAGGIO.

I malati rari in una visione europea. Sarà questo il tema centrale dell’incontro, che si terrà il 5 maggio alle 10, presso la sala conferenze DREAM, dell’ospedale Vito Fazzi. A fare gli onori di casa il professor Carlo Storelli, preside della facoltà di scienze matematiche, fisiche e naturali, dell’università del Salento. Con i relatori presenti, si avrà modo di conoscere il complesso mondo delle malattie rare, che richiedono sempre più un ruolo centrale e decisivo, da parte del paziente, nella ricerca scientifica, farmacologica e terapeutica, ma anche nelle politiche sociali, che dovrebbero svilupparsi con una viva parteciapzione delle famiglie e delle persone colpite da malattie rare, ascoltandole, integrando così competenze e testimonianze di vissuti. 

Una rete di idee, progetti e proposte costruttive, con la centralità della persona malata, questa la visione europea di un modello di registro delle malattie rare che ancora manca. A relazionare saranno: Antonella Celano, presidentessa dell’Associazione di persone affette da malattie reumatiche (APMAR), Massimo Marra, presidente della CIDP Italia di Tricase, Silvia Starita e Marica Pugliese, rispettivamente addetta ai rapporti istituzionali e psicologa del centro ascolto della Paret Project onlus, Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del tavolo di coordinamento sulle malattie rare per la Regione Puglia (ARES – agenzia regione Puglia sanità). L’evento è stato organizzato in collaborazione con DREAM, università del Salento e Asl Lecce.

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