Regione Puglia, Salute

MALATTIE RARE, LA REGIONE PUGLIA SI E’ MOSSA.

Qualcosa in Puglia, si sta muovendo tra le malattie rare, che nel tacco di Italia si attestano a circa 16 mila casi. La regione pugliese è stata la prima a creare una rete di affiliati e stilare un atto deliberativo in cui viene stabilito, chi fa cosa, in tema di patologie rare. L’ha ricordato Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del tavolo regionale per le malattie rare, in occasione dell’incontro svoltosi a Lecce, martedì scorso, organizzato da: APMAR, CIDP Italia, Parent Project, DREAM, ovvero università del Salento e Asl leccese. La dottoressa Annicchiarico ha annunciato anche che “l’assessore Donato Pentassuglia, ha sostenuto presso il Ministro il recente Accordo stipulato tra Stato e Regione sulla teleconsulenza per le malattie rare. Questo strumento consentirà il collegamento telematico tra gli ospedali italiani, che sono sede di competenza nella cura delle malattie rare, gli ospedali e i Distretti Socio Sanitari più vicini alla residenza della persona che soffre di queste patologie, favorendo, con l’obiettivo di ridurre lunghi viaggi, la qualità di vita degli ammalati.
Ovviamente -ha concluso la coordinatrice regionale del tavolo pugliese – quanto sancito dall’Accordo, è fondamentale, traccia il futuro nei modelli di cura a questi ammalati, ma non può realizzarsi immediatamente. Ci vorrà del tempo.”

Si tratta di persone che non possono forse guarire, ma sicuramente potranno avere un’esistenza migliore. Massimo Marra, presidente della CIDP Italia, ha ricordato un esempio pratico relativo all’immunoglobulina, necessaria per la terapia di neuropatie. “C’è chi, come gli scolari, i lavoratori – ha detto – hanno bisogno di sottoporsi alla terapia, evitando di andare venire dall’ospedale, perdendo giorni di scuola o di lavoro, preferendo piuttosto prendere gli emoderivati del sangue, senza spostarsi da casa.”

“Occorre – ha aggiunto Silvia Starita della Parent Project – un cambiamento culturale, che ponga la persona malata non tanto al centro, ma sullo stesso piano decisionale di politici, medici e ricercatori, per poter dire la sua, in base al suo vissuto, affinché questo risulti costruttivo per una politica sanitaria adeguata alle malattie rare, alle esigenze di ogni giorno dei pazienti, da un punto di vista politico, ma anche medico, farmaceutico e sociale.”
“Il peso della malattia infatti – ha voluto sottolineare Marica Pugliese, psicologa della onlus romana Parent Project – si fa sentire tutto, quando il paziente viene tenuto fuori dal sistema, senza considerare le sue aspettative e speranze per vivere nei migliori dei modi, senza tener conto del desiderio che la persona malata ha, ovvero quello di mantenere una propria dignità personale, anche nella malattia più difficile da affrontare.”
Giuseppina Annicchiarico ha spiegato molto onestamente che per arrivare a ciò, occorre tempo e formazione, come tutti i processi culturali. La formazione è stata già avviata con una serie di eventi per tutto il territorio pugliese, dove medici, operatori, referenti di distretto, sono stati aggiornati adeguatamente su quello che è il complesso mondo della malattie rare, destinate purtroppo a diventare malattie di massa. L’obiettivo di questi corsi formativi, è quello di poter garantire nel prossimo futuro una continuità assistenziale tra il centro specializzato e l’ambulatorio periferico in loco e questa è un’idea tutta pugliese. La gente ancora non percepisce questo risultato – ha aggiunto la Annicchiarico – occorre un po’ di tempo, ma si potranno vedere a breve dei miglioramenti.”

Certo resta ancora tanto da fare, come la realizzazione di un registro per patologie. L’hanno chiesto le associazioni, l’università, per bocca del preside della facoltà di scienze Carlo Storelli, ma la dottoressa Annicchiarico, ha posto due problemi reali: una volta raccolti i dati per patologie, per avere quante più informazioni possibili sul decorso di una malattia, chi è il proprietario di questo archivio? Il paziente può essere detentore del suo dato, della sua testimonianza raccolta, ma non di tutto il registro. Non solo, ma una volta che viene realizzato tale materiale, a chi sarà dato l’accesso? A tutti? Solo ai ricercatori o anche ai medici e associazioni? Sono interrogativi che vanno affrontati a monte, stabilendo regole chiare, la legge europea si lascia ad una facile interpretazione – ha concluso la Annicchiarico, che ha accolto comunque le richieste, apprezzando i modelli di registri esistenti: quello della Parent Project, unico in Italia, a cui ci si può ispirare. La Parent Project è un’importante associazione nazionale che ha stilato un registro per patologia, la distrofia di Duchenne, grazie ai dati raccolti dai singoli pazienti, non solo di carattere anagrafico, ma anche patologico, come cambia la malattia nel tempo, l’aspetto sociale e le difficoltà di inserimento, l’aspetto medico, individuando i riferimenti utili, farmacologico, accusando gli effetti collaterali, il cambiamento di una terapia nel corso del tempo, ecc… Tutte queste informazioni raccolte in un registro, possono rappresentare un contributo importante per migliorare la ricerca farmaceutica e la politica medica, sociale, sanitaria.

 

 

Fonte Sanitasalento.net

 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *