Regione Puglia, Salute

REGIONE PUGLIA – APPROVATO IL PIANO DI RETE DELLE MALATTIE RARE.

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La Giunta regionale ha approvato ieri il piano triennale e la governance della Rete delle Malattie Rare in Puglia, proposto dal Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) della Puglia.

Nel piano vengono definiti i bisogni di chi soffre, sono indicati i nodi della rete, chi fa che cosa negli ospedali e nel territorio. Inoltre sono chiariti i percorsi assistenziali nel Distretto Socio Sanitario, fornendo indicazioni puntuali sull’organizzazione.

E’ in corso d’opera poi la definizione di Piani Diagnostici Terapeutici (PDT) condivisi tra varie Regioni italiane per consentire equità delle cure delle varie parti di Italia. L’obiettivo – fanno sapere dall’assessorato regionale alla sanità – è quello di migliorare la qualità di vita dei bambini e delle persone con malattie rare. Il piano della rete delle malattie rare è frutto di un lavoro condiviso tra le parti interessate: malati, famiglie, personale sanitario dei Distretti Socio Sanitari, medici dei Presidi della Rete Nazionale Malattie Rare, degli ospedali, ricercatori, tutti hanno lavorato insieme e deciso insieme.
“Il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia – spiega l’assessore Donato Pentassuglia – è uscito dalla fase di sperimentazione ed è diventato uno strumento di assistenza, perché consente di avere un quadro epidemiologico dei pugliesi affetti da malattie rare e permette di capire come intervenire per rispondere alle varie esigenze dei pazienti, che oggi sono ormai circa 16.000 persone affette da patologie rare.

L’intento dell’assessorato è quello di ampliare il sistema informativo, appena avviato con delibera dell’Agenzia Regionale Sanità (ARES), per realizzare anche un sistema di controllo telematico dei ricoveri, dell’appropriatezza prescrittiva ed della definizione puntuale dei Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA). Inoltre sarà possibile sperimentare nuovi percorsi assistenziali, attraverso la teleconsulenza e la segnalazione di assistiti con malattia rara ad alta complessità di cura da parte di pediatri e medici di famiglia.
“Obiettivo finale – conclude l’assessore – è la promozione della conoscenza delle malattie rare con l’intento di determinare prevenzione delle complicanze e riduzione dei “viaggi della speranza”. È un’operazione culturale che, con i tempi opportuni, consente consapevolezza e cambiamento”.

Prossimo appuntamento, venerdì 20 febbraio per il rinnovo del Patto d’Intesa con le Università pugliesi, pediatri e medici di famiglia e Uniamo (Federazione italiana delle Associazioni di Malattie Rare).

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