di Luciana Mangino
E’ il simbolo dell’ infinito color oro ad essere stato scelto dall’ Istituto Comprensivo di Miggiano.
La ricorrenza, pone sotto l’attenzione di tutti , il rispetto dei diritti dellepersone nello spettro autistico e promuove la ricerca e la diagnosi, contrastando ladiscriminazione e l’isolamento , di cui sono ancora oggi vittime le persone autistiche e le loro famiglie.
In occasione della giornata mondiale sulla consapevolezza dell ‘autismo, la scuola primaria di Miggiano, espone il simbolo dell’ infinito, scelto proprio dai ragazzi autistici perchè “ l’ infinito” rappresenta la diversità delle persone autistiche e le infinite possibilità cioè la moltitudine di possibilità e variazioni all’interno delle persone autistiche. Tra i motivi del colore, il simbolo chimico dell’oro: Au(tism).
Le persone autistiche, infatti, si dissociano dal colore blu e dal puzzle e sostengono fortemente la convivenza delle differenze come alternativa all ‘inclusione in quanto basata sulla reciprocità e il mutuo rispetto a differenza del concetto di inclusione stabilito dalla cultura dominante.
Il professor Gregorio Campi, vice preside, dell’Istituto Compresivo di Miggiano ha precisato quanto segue: ”L ‘autismo è un modo di essere e la scienza medica può aiutarci a comprendere il perchè di alcune caratteristiche , ma non è l’unico punto di vista. E’ importante ascoltare la voce di chi l ‘autismo lo vive in prima persona , portare una voce differente nei numerosi eventi promossi da specialisti e associazioni per guardare l’autismo da diverse prospettive e di conseguenza conoscerlo in maniera più completa.
Da qui , la scelta in questa giornata, di adottare il simbolo dell’infinito dorato, come inizio di un percorso che , risvegliando gli animi, conduca alla realizzazione di un lavoro in sinergia tra specialisti, insegnanti di sostegno e persone autistiche il cui contributo ritengo sia indispensabile.”
I dati sull’ autismo sono impressionanti : in Italia si stima che 1 bambino su 77 nella fascia d’ eta 7-9 anni presenti un disturbo dello spettro autistico . (Osservatorio Nazionale coordinato dall’ ISS e Ministero dela Salute.)
Questo significa che in una classe su tre , delle scuole elementari , c’è un bambino autistico.
Sebbene le cause dello spettro autistico siano ancora oggetto di studio , le ricerche attuali hanno aiutato a comprendere che alla base di questo percorso di sviluppo atipico risieda una base genetica non attribuibile alla mutazione di un solo gene , ma dalla combinazione di più geni (fattori poligenici) in interazione con fattori ambientali.
Purtroppo, nella scienza, gli errori fanno parte del processo e la storia è piena di teorie ipotizzate e poi accantonate da nuovi dati.
Le false teorie e i miti scientifici possono avere anche conseguenze devastanti per la vita di molte persone e tra queste teorie errate quella delle” madri frigorifero” è stata sicuramente tra gli episodi più dolorosi per la psicologia .
Nello specifico, intorno agli anni “60 si riteneva che a rendere i bambini autistici fosse la mancanza di calore materno e la carenza di supporto emotivo dei genitori.
Questa falsa teoria, enfatizzava che l’autismo nei bambini fosse causato da genitori freddi ed assenti che non fossero in grado di creare un legame affettivo con il proprio figlio durante l’ infanzia .
Oggi sappiamo che questa teoria è falsa e assolutamente errata , e le ricerche sulle relazioni dei genitori con i figli autistici hanno evidenziato che la qualità del rapporto tra madre e figlio non è collegato allo sviluppo delle componenti cliniche tipiche del disturbo dello spettro autistico e che spesso il legame tra genitori e bambini con diagnosi di autismo risulta essere sicuro e caloroso .
L’autismo non è una malattia. Una malattia, infatti, prevede una diagnosi e una cura: dall’autismo invece non si guarisce. L’autismo è una sindrome: sarebbe meglio definirlo ‘sindrome dello spettro autistico’, una sindrome che riguarda tutta la morfologia della persona, che interessa ogni aspetto del suo essere. Ogni individuo affetto da autismo è unico e irripetibile perché esistono infinite combinazioni di questa sindrome, alcuni hanno un alto funzionamento intellettivo, un QI addirittura superiore alla norma, altri invece hanno dei deficit. Alcuni bambini autistici a 10 anni dicono solo mamma, altri parlano.
Purtroppo dietro una diagnosi di autismo , si avverte subito un grande senso di smarrimento, il mondo ti crolla addosso, cominci a documentarti , soffri, il cuore è dolorante ,vedi davanti a te un futuro nero.
Gli anni passano, cerchi la normalità, ti abitui, cerchi di trovare delle strategie, hai paura che gli altri notino in tuo figlio qualche atteggiamento diverso…..
Nella mente si affollano tante domande…ti rendi conto che il concetto di normalità non è più quello a cui eri stata abituata e ti chiedi qual è il confine tra normale e non ?
Può la conoscenza della diversità renderci migliori e accettare un diverso modo di agire?
Sono circa 500.000 le famiglie in Italia in cui è presente almeno una persona con disturbi dello spettro autistico e la società non è ancora pronta e preparata ad accoglierle per questo bisogna sensibilizzare le istituzioni per sviluppare , promuovere e sostenere servizi educativi e abilitativi specifici per questo tipo di disabilità.
La persona autistica, ha bisogno di sperimentare situazioni di successo e integrazione, dal mondo della scuola a quello degli altri contesti sociali con cui entrerà in contatto , l’obiettivo finale è il raggiungimento di un ‘autonomia tale da permettere una vita serena , il più possibile indipendente dalle famiglie.
Occorre preparare oggi il loro futuro, questo è l’appello delle famiglie, consapevoli che potremo accompagnarli , soltanto in parte nel loro difficile cammino come individui nella nostra sociètà.